Mijn verhaal

controle 5 april 2012

1ste controle 2012

laatste controle in 2011

zomer 2011

voorjaarscontrole 2011

nieuwjaar

bezoek op 20 sep.2010

bezoek hematoloog op 14 juni

Na zes weken meld ik me weer bij dr. Dullemond. Wel wat gespannen want je weet maar nooit. Dullemond loopt rond in een oranje jas met achterop het rugnummer 14 en haar naam. Ook in het ziekenhuis heeft de oranjegekte toegeslagen. "Hoe is het er mee" is steevast de eerste vraag. Nou het gaat eigenlijk wel goed. Ik kan weer kilometers fietsen en de werkzaamheden in het hof en de bloementuin kan ik goed aan. En 300 m2 grond bewerken is toch niet niks. Het is wel zo dat ik in de avond total loss ben hoor. Maar ik flik het wel.

Dullemond heeft goed nieuws; het proteinegehalte blijft stabiel en is zelfs weer iets terug gelopen. Ik mag nu drie maanden wegblijven. De pijnstilling heb ik nog niet afgebouwd. Ik slik geen oxynorm meer maar plak nog wel fentanyl pleisters. Ik wil het in mijn eigen tempo afbouwen en ze stemt er mee in. Alleen de rug is dus mijn zorgenkind ondanks de inspanningen die ik toch weer kan doen.

Op 22 juni meld ik me bij de orthopedisch chirurg in het EMC te Rotterdam. Nadat er foto's zijn gemaakt blijkt dat de toestand sinds december 2009 stabiel is gebleven. Dr de Klerk geeft mee dat mijn toestand nooit meer beter zal worden dan dat het nu is. De APD-kuur kan misschien nog voor enige verlichting zorgen. Verder is het zaak dat de rug vanaf nu stabiel blijft. Ik mag alles doen maar wel blijven "luisteren" naar mijn lichaam. En verder mag ik mijn rug niet in een rechte houding persen. Daar heb ik wel gevoel bij. Als ik soms op mijn tenen sta om iets te pakken en ik zak weer terug, verrek ik van de pijn. Verder is ook hij voorstander om de pijnstilling toch af te bouwen. Als je dan later weer pijnstilling nodig hebt dan geven fentanylpleisters meer effect, aldus de Klerk. Ik mag over een jaar weer bij hem terug komen.

Al met al ben ik toch tevreden. Met het bloed gaat het dus de goede kant en mijn rug blijft ondanks de pijn toch stabiel en ik kan er veel mee doen. Vorig jaar om deze tijd voelde ik de krachten uit mijn lichaam wegvloeien en door de chemo kon ik niks meer eten. Ik stond aan het begin van een "martelgang". Nooit gedacht dat ik er bovenop zou komen en ooit weer zou kunnen tuinen en fietsen. Ik zat in een rolstoel en kon me veel later na al die zieknhuisopnames alleen maar voortbewegen met behulp van een rollater. En nu kan ik, zeker tussen mijn oren, de hele wereld weer aan. Ik ben er hartstikke blij mee.

We gaan nu met de hele familie een weekje naar Portugal. Ik heb er echt zin in. Zodra er weer nieuws is (positief of negatief) dan hou ik jullie op de hoogte.

stand van zaken op 28 april 2010

Op woensdag, 28 april, was het zover, weer een bezoek aan de hematoloog. Ik had al niet zo'n beste tijd achter de rug. Ik liep een zware verkoudheid op en dan voel je je al niet kiplekker. Rond de Pasen kreeg ik plotseling veel uitslag rond mijn zitvlak en dat leverde veel jeuk op. Een bezoek bij de huisarts maakte duidelijk dat ik gordelroos had opgelopen. Nou, ik kon amper zitten en was er best wel een beetje beroerd van. Mijn conditie die ik intussen een beetje had opgebouwd, verdween als sneeuw voor de zon. Na een dag of tien wilde ik nl. weer wat in de moestuin doen maar ik moest om de 10 minuten even zitten op uit te rusten.

Achteraf wist ik hoe dat kwam. Ik had de hematoloog beloofd dat ik de fentanylpleisters en de oxynorm in de komende periode zou afbouwen naar nul. Ik was al gestopt met de morfinepleisters. Ik vermoedde al dat het daarmee te maken had. En ja hoor, nadat ik weer begon met het plakken van de pleisters was ik in staat om er vol tegen aan te gaan. Ik kon weer tuinen zonder pauzes en een fietstochtje van een paar uur was geen probleem. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik  's-avonds wel afgebrand was. Maar de volgende ochtend was ik weer als herboren.

Toen ik me meldde bij dr Dullemond zat ik toch even in spanning. Maar ze vertelde me heel enthousiast dat het bloedbeeld er goed uitzag. Het proteinegehalte zat op 6.0. De vorige keer was het 5.7 maar ze zei dat dat te verwaarlozen viel. Nee, het gaat goed, zo verzekerde ze mij. Toen ik vertelde dat ik weer gestart was met de fentanylpleisters was ze minder enthousiast. Bijverschijnselen zoals een slechte stoelgang waar ik last van heb, zijn daar aan te wijten. Ik moet er aan werken dat ik vrij kom van de oxynorm en de pleisters. Ook al kost dat de nodige moeite. Om te beginnen moet ik nu pleisters plakken van 12 mg. Dat is de helft minder dan ik nu plak. Ik ben er eigenlijk niet blij mee.

Ook zei ze dat ik voorlopig thalidomide moet blijven slikken. Alleen als de bijverschijnselen de overhand krijgen, dan krijg ik een ander medicijn toegediend. Ik zal voorlopig maar niet zeuren wanneer ik mag stoppen met dat medicijn. Maarja, het is geen snoepgoed.

Ik heb nog gevraagd of het zin heeft om een afspraak te maken met de orthopedisch chirurg in het Erasmus. Zij zei dat dat aan mij ligt. Van haar hoeft het niet want er komt geen behandeling zoals het inspuiten tussen de wervels. Ik denk toch dat ik een praatje ga maken met die orthopeed. Misschien kan ik met oefeningen die rug toch wat sterker maken. Op 10 juni a.s. staat de volgende afspraak gepland. Nieuwsgierig hoe ik er dan voor sta.

bezoek hematoloog 22-3-2010

Maandag, 22 maart was het weer zo ver. Opnieuw voor controle naar dr. Dullemond in het ziekenhuis van Dirksland. Aan haar gezicht kon ik al zien dat alles in orde was. En ja hoor, ze was uiterst tevreden want het proteinegehalte was weer gezakt; van 8.0 naar 5.7, en dat in minder dan vier weken tijd.

En hoe voelt u zich, een vaste vraag van haar. Ja, ik voel me best wel goed. Mijn rug blijft natuurlijk het zorgenkindje. Maar vanaf 1 maart ben ik nu in staat om een fietstochtje te maken. Ik ben begonnen met een rondje rond Middelharnis. En dat ben ik langzaam aan aan het opbouwen. Vandaag een rondje gemaakt van 35 km. Maar dan ben ik wel total loss hoor. Dan merk ik pas dat ik conditioneel zwaar te kort kom. Ik hoop maar dat ik dit verder kan uitbouwen.

Dr. Dullemond spoort mij aan om niets te overhaasten en alles zorgvuldig op te bouwen. Ik schijn een behoorlijke aderlating te hebben gemaakt tijdens de stamceltransplantatie en dat heeft tijd nodig voordat ik weer wat conditie heb. Ik neem het maar aan. Maar ja, mijn geest heeft weer het nivo van 2008 bereikt alleen het lichaam blijft achter. Lijkt me achteraf gezien ook wel logisch.

Over de pijnstillers die ik slik ben ik niet te vreden. Ik blijf pijn houden. Intussen heb ik wel mijn pijngrens opgehoogd. We spreken af dat ik nu de morfinepleisters afbouw en vanaf 1 april niks meer plak. Daarna ga ik aan de slag om de oxynormcapsules verder af te bouwen naar 0. Ik merk nl. het verschil niet. Of ik nu wel of niet slik, de pijn blijft hetzelfde. Op 28 april heb ik een nieuwe afspraak staan bij haar. Dan moeten we maar evalueren of we definitief stoppen met de pijnmedicatie of niet. Laten we hopen dat de positieve trend zich zal voortzetten..... 

controle op 25-2-2010

Donderdag, 25 februari was het weer zo ver, op bezoek bij dr Dullemond om aan te horen hoe ik er nu voor sta. In de achter mij liggende vijf weken was het vallen en opstaan. Om te beginnen werkte het weer niet erg mee om buitenactiviteiten te ontplooien. Je zit veel binnen en heb alle tijd om na te denken over je toestand. Elk  pijntje dat je voelt associeer je onmiddellijk met Kahler. Het zal toch niet in de war zijn.....? De laatste week was ik wat grieperig maar je denkt direct het ergste. Ik ben er wat  "stressig" door geworden de laatste dagen.

Met de rug gaat het iets beter; ik ben nu in staat om zonder rollator te lopen en een wandeling een uur te maken. Na afloop ben ik wel dood op maar ik flik het toch maar.

Donderdagmiddag op bezoek dus bij dr. Dullemond. Enigzins gespannen kom ik bij haar binnen. Zij kijkt mij wat vorsend aan en ik vraag me af of dat veel goeds te betekenen heeft. Maar ze laat me niet lang in spanning. Ze zegt: "uw blik bevalt me wel, u straalt weer van alles uit, dat is wel eens anders geweest". Daarna krijg ik te horen dat de bloedwaardes goed zijn en het proteinegehalte (de eiwitten) gedaald is van 12 naar 8. Dat is goed nieuws, ik kan wel janken! Het zal waarschijnlijk nooit op 0 uitkomen maar met deze waarde valt best te leven. Dan te bedenken dat het vorig jaar om deze tijd uitkwam op 43.

Ik informeer of ze van plan is om op korte termijn nog een beenmergpunctie uit te voeren maar dat is niet het geval. Als de bloedwaardes zo blijven is er geen reden voor. Bovendien weet zij dat er kwaadaardige stoffen in het beenmerg zitten. Ik knik bevestigend. Maar later als ik thuis ben rijzen er toch weer vele vragen op. Die moet ik volgende maand toch eens aan haar voorleggen. Ik wil nu toch precies weten wanneer er aanleiding is voor een punctie. Ook over de stamcellen heb ik nog volop vragen.

Verder ziet ze graag dat ik de pijnstillers voor de rug wat ga afbouwen. Ik had al aangegeven dat ik nauwelijks ervaar dat de morfinepleisters enige uitwerking hebben op de rugklachten. Vanaf nu ga ik halveren en dan maar kijken hoe dat bevalt. Op 22 maart heb ik de volgende afspraak met haar staan.

Enigzins opgelucht ga ik weer naar huis. Mijn zelfvertrouwen is weer toegenomen. Ik ga dit gevecht met Kahler niet uit de weg, sterker nog, ik krijg het gevoel dat ik de bovenliggende partij in dit gevecht ga worden!

weerzien in Dirksland

Eindelijk, na ruim 5 maanden afwezigheid ben ik op donderdag, 21 januari weer terug in het streekziekenhuis van Dirksland. Ik heb een afspraak staan met de hematoloog, dr. Dullemond. Ik ben nu in de gelegenheid om mijn vragen aan haar voor te leggen. Vragen waarop ik bij dr. Bellido in de Daniel den Hoedkliniek geen goed antwoord  kreeg.  Vanmiddag is mij veel duidelijk geworden:

Eiwitpercentage van 21 naar 12

Volgens Dullemond was het percentage van 21 dat werd vastgesteld voor de stamceltransplantatie niet extreem hoog. Maar zij had wel gedacht dat het eiwitpercentage lager zou uitvallen dan 12 na de transplantatie. Dat is wat tegenvallend.  Het eiwitpercentage wordt gemeten d.m.v. een bloedonderzoek. Het te hoge percentage eiwitten in het bloed wordt weer veroorzaakt door de kwaadaardige cellen die zich (bij mij) nog steeds in het beenmerg bevinden. Dit wordt weer vastgesteld door de beenmergpunctie. Als het percentage eiwitten blijft stijgen kan dit op den duur dodelijk zijn. Overigens is de hele behandeling bestaande uit chemokuren en stamceltransplantatie niet voor niets geweest. Zonder deze behandeling zou het eiwitpercentage nog veel hoger zijn geweest.

Medijnen

In overleg met de artsen in de Daniel den Hoedkliniek is gekozen om te kiezen voor een behandeling met Thalidomidetabletten. Met dit medicijn heb je het minst last van bijwerkingen. Er zijn ook andere medicijnen zoals de Velcadebehandeling en een nieuw medicijn dat onlangs is overgekomen uit Amerika. Deze medijnen hebben het risico dat er meerdere (soms ernstige)  bijwerkingen kunnen optreden. Overigens zijn er met deze vorm van behandeling ook goede resultaten geboekt. Vanaf nu controleert de hematoloog maandelijks hoe het eiwitgehalte reageert op deze behandeling. Uitgangspunt is dat het percentage stabiel blijft of verder zakt. Waarschijnlijk moet ik de rest van mijn leven dit medicijn blijven slikken. Mocht ik niet goed reageren op de Thalidomide dan krijg ik een Velcadebehandeling of  het nieuwe medicijn uit Amerika waarvan ik de naam ben vergeten.

Fentanylpleisters

Deze pleisters plak ik om de rugpijn te verminderen. Nu kreeg ik na 5 maanden plakken last van gevoelige plekken op mijn borst. Ik maak me dan direct ongerust en denk dan aan kwaadaardige aandoeningen. Gelukkig kon dr. Dullemond mij gerust stellen. Deze morfinepleisters geven als bijwerking dat er gevoeligheid van de huid kan ontstaan. Ik plak ze nu  maar op mijn rug.

Het gesprek met dr Dullemond gaf me een goed gevoel en ondanks het tegenvallende resultaat ga ik vol vertrouwen de komende maanden tegemoet. Zij was ook blij dat ik weer bij haar terug was voor de verdere nabehandeling. Zij vond dat ik er goed uitzag. Dat vonden trouwens ook de verpleegsters die ik tegenkwam en nog herkende vanuit de lange periode die ik in het ziekenhuis heb doorgebracht. Op 25 februari a.s. kom ik terug bij Dullemond voor de eerste controle

evaluatiegesprek

Gisteren, 12 januari, was het dan zover. In de week voorafgaande had ik diverse onderzoeken gehad en daarvan heb ik dus de uitslag gekregen. Helaas hadden we weer te maken met dr. Bellido die de Nederlandse taal niet helemaal goed beheerst. Het blijft dan lastig om een begrijpelijk antwoord op je vragen te krijgen. Maar dit terzijde.

De uitkomst van alle onderzoeken is dat er toch nog kwaadaardige cellen in het bloed rondwaren die ervoor zorgen dat het eiwitgehalte in mijn bloed te hoog is. Voordat de stamceltransplantatie plaatsvond stond het eiwitpercentage op 21 en nu blijkt dat het weliswaar is gezakt naar 12 maar dat dit toch te hoog is. Ja, dan ga je vragen hoe dat dan kan. In november en december was het bloed toch "schoon"?  Kom je daar dan achter door de beenmergpunctie? En wat betekent het percentage nu precies? Ga je hieraan dood of kun je nog een paar jaar vooruit?  En waren die stamceltransplantatie en de chemokuren nu wel nodig geweest? Ik kreeg er geen bevredigend antwoord op. Ja, dr. Bellido wist te melden dat deze ziekte niet te genezen valt maar dat wist ik al lang.

In ieder geval volgt er nu een behandeling met medicijnen; Thalidomide moet ik vanaf nu gaan gebruiken en dat moet er dan voor zorgen dat het eiwitpercentage niet hoger wordt maar vanaf nu verder gaat zakken. Nog gevraagd of Velcade misschien een beter effect heeft omdat ik van iemand in mijn omgeving hoorde dat hij dankzij Velcade na twee jaar "schoon" was, maar ik kreeg ook hierop geen helder antwoord.

Nu moet ik iedere maand voor controle terugkomen. Lichtpuntje is dat ik hiervoor niet meer terug moet naar de Daniel den Hoedkliniek maar nu terug kan naar mijn eigen hematoloog in Dirksland, dr.Dullemond. Gelukkig heb ik met haar op donderdag, 21 januari al een afspraak gemaakt. Ik hoop dan wel een goed antwoord te krijgen op al mijn vragen en dat ik weet waaraan ik nu toe ben.

Ook het korset heb ik nog niet ontvangen. Ik krijg de indruk dat de orthopeed in het EMC zich nog niet zo druk heeft gemaakt. Wel een belletje gedaan hoe het nu zat. Blijkt dat het korset wel binnen is maar dat hij nog geen planning kan maken wanneer ik langs kan komen. Wat een burocratie. In ieder geval probeer ik vol goede moed de draad weer op te pakken en hoop op betere tijden.

bezoek orthopeed

Gisteren, 22 december, op bezoek geweest bij de orthopeed in het Erasmus MC in Rotterdam. Omdat onze kleinzoon ziek was en onze dochter moest werken heeft Hannie op de kleine gepast en ben ik dus voor het eerst alleen naar Rotterdam gegaan. Ik moet zeggen dat ik dat niet erg vond. Eindelijk kan ik nu bewijzen dat ik zelfstandig in staat ben om op stap te gaan. Ik had zo nu en dan het idee dat Hannie mij niet vertrouwde. Maar alles is goed gegaan en ik heb een goed gevoel ondergehouden aan deze "actie"!

Over het bezoek aan de orthopeed kan ik kort zijn. Om 13.00 uur stond ik bij hem op de stoep. Hij wilde wat informatie van mij van persoonlijke aard. Ik mocht tussendoor wat vragen stellen. Dat ging als volgt:

Ik; dokter, waar komt de pijn in mijn rug nu vandaan?   Hij: dat weet ik niet en als ik het zou weten dan was ik de knapste orthopeed van de wereld.

Ik: dokter, waarom blijven de bovenbenen zo pijnlijk?   Hij: het zou kunnen dat de pijn doorstraalt vanuit de rug, maar het kan ook wat anders zijn.

Ik: dokter, is er kans dat de pin gaan afnemen?             Hij:   dat zou kunnen.

Ik ben er maar mee opgehouden. Om 13.05 uur stond ik weer op de gang. Ik moest foto's laten nemen van de rug. Om 13.20 uur stond ik weer voor zijn deur. Hij wist te vertellen dat boven en onder in de rug wervels waren in gezakt en dat de wervels daartussen ook niet best waren. Ja, dit verhaal kende ik al van de neuroloog en was dus geen nieuws. Ik kreeg een hand van hem en hij verzocht me om over zes maanden maar weer bij hem langs te komen. Verder kreeg ik een verwijzing van hem om bij de instrumentmaker langs te gaan voor het aanmeten van een korset. Het was toen drie minuten later; om 13.23 uur stond ik weer op de gang. 

Gelukkig kon ik direct bij de instrumentmaker laqngskomen. Ergens in de kelder van het EMC in een stoffig kantoortje had hij zitting. Het was ook een stoffig "figuur" hoor; hij had zo uit een kerstverhaal kunnen komen. Zo snel als het bij de orthopeed ging, zo langzaam ging het bij hem. Hij zat voortdurend te zoeken tussen kunstbenen, korsetten, steunzolen etc. naar papieren die hij voor mij nodig had. Tussendoor moest hij ook nog wat regelen voor kerstpakketten van zijn medewerkers. Het  was eigenlijk best wel lachwekkend. Maar na 45 minuten had hij toch mijn maten te pakken. Het kon nog wel even duren voordat het korset klaar was. Ja, met die feestdagen hé, druk, druk, druk. Ik geloof hem graag!

Beste mensen, ik wens jullie fijne dagen en ik hoop begin 2010 weer met goede berichten te komen. 

bezoek op 1-12-2009

Op 1 december weer eens een bezoek gebracht aan dr Bellido, de hematoloog. De uitslag van het bloedonderzoek was goed. De bloedwaardes waren goed en dat is hoopgevend. Op 5 en 8 januari 2010 krijg ik een groot onderzoek waarbij bloed, beenmerg en skelet grondig worden doorgelicht. Op  12 januari a.s. volgt het evaluatiegesprek en krijg ik te horen of er nog kwaadaardige stamcellen in het beenmerg zitten. Afhankelijk van die uitslag krijg ik nieuwe medicatie toegediend of blijft het bij controles. Ik ben wel van plan om in 2010 weer terug te gaan naar Dirksland en de behandeling over te laten aan dr. Dullemond, mijn eerste hematoloog. Het wordt dus nog even spannend, begin januari.

Dr. Bellido had het even over mijn rug en had het er over dat de orthopeed de behandeling gaat over nemen hetgeen er op neer komt dat ik een korset zal krijgen en wel vanaf de bil tot aan mijn kruin. Ik overdrijf nu iets maar een korset dat als een harnas om je heen zit, ja wil ik dat eigenlijk wel..? Voordat ik naar de orthopeed ga, op 22 december a.s. ben ik van plan om eerst eens advies te vragen aan de huisarts. Zou er nu geen andere oplossing zijn....? Maar ja, de rest van je leven met pijn lopen is ook geen optie!

de neuroloog

Aan de ene kant lijkt alles goed te gaan maar t.a.v. de rug heb ik het gevoel dat ik in een uitzichtloze situatie ben terecht gekomen. Op 11 november jl. is er opnieuw een MRI scan gemaakt. Direct daarop was er een gesprek met de neuroloog. Hij had niet direct een pasklaar antwoord. Zag wel wat verschillen t.a.v. de eerste MRI scan van april 2009 maar kon geen conclusie trekken. Hij stelde voor om de scan allereerst met de radioloog te bespreken en dan een terugkoppeling te geven.

Gisteren, 18 november, belde hij mij. De situatie was er niet beter op geworden. Hij stelde voor om niet meteen alle kaarten te zetten op pijnbestrijding. Opereren was evenmin een optie. Daarvoor was de situatie te ingewikkeld omdat er over de gehele wervelkolom ingegrepen zou moeten worden. De risico's zijn daarbij te groot. Hij gaat nu een afspraak voor mij maken bij de orthopeet. Een oplossing zou kunnen zijn het aanmeten van een corset. Wellicht dat dat voor pijnverlichting kan zorgen. En nu maar weer afwachten.

Intussen maak ik iedere dag een wandeling  van ongeveer een uur met behulp van de rollator. Dat gaat mij goed af totdat ik weer thuis ben. Dan slaan mijn bovenbenen op "tilt" en kan bijna geen "poot" meer verzetten. Maar ik blijf volharden in de dagelijkse wandeling.

Op 1 december a.s. ga ik weer voor controle naar de hematoloog. Tot dan.

controle bij de arts

Na 11 dagen word ik weer verwacht bij de hematoloog en de neuroloog. Dinsdag bij de hematoloog geweest. Ik ben er met gemengde gevoelens weer vertrokken. Ik heb een nieuwe arts, dr. Bellido. Ze is van Spaanse afkomst en derhalve slecht te verstaan dus moesten we heel geconcentreerd luisteren. Het kwam er op neer dat de bloedwaardes goed zijn maar dat we pas eind december, tijdens het evaluatiegesprek, goed kunnen vaststellen of de kwaadaardige virus weer de kop op steekt. Dat verhaal snap ik. Maar op verzoek van Bellido heeft mijn zus gisteren ook bloed laten prikken in de Daniel den Hoedkliniek. De bedoeling hiervan is om vast te stellen of mijn zus over dezelfde stamcellen beschikt als ik (een kans van max. 25%) De hematoloog heeft uitgelegd dat als de stamcellen van mijn zus overeenkomen met mijn stamcellen, een nieuwe transplantatie op korte termijn gewenst is. Motivatie: stamcellen van mijn zus zijn 100% gezond; mijn eigen stamcellen niet. Met een nieuwe transplantatie zouden mijn "overlevingskansen" dus vele malen groter worden. Maar volgens de hematoloog is die nieuwe transplantatie niet geheel zonder risco's omdat afstoting van de stamcellen van mijn zus een mogelijkheid is. Verder wilde zij er nog niet op in gaan, eerst afwachten of er een match kan worden gemaakt.

Ik schrok echter wel van dit verhaal....; houdt het dan nooit op? Ik had dit verhaal dan ook nog niet gehoord in de eerdere gesprekken die ik heb gehad met hematologen. Ik ben er wat onzeker door geworden en moet me toch weer instellen op een mogelijke nieuwe transplantatie of rekening gaan houden dat ik op een tijdbom leef als die transplantatie met stamcellen van mijn zus niet kan worden uitgevoerd.

Het gesprek met de neuroloog van gisteren, 28/10, leverde niet zo veel op. Hij heeft me onderzocht maar kon niet vaststellen waardoor de pijn wordt veroorzaakt. Want pijn heb ik hoor. Als ik me weer gewoon zou kunnen bewegen, wat zou de wereld er dan mooi uitzien!  De neuroloog wil een nieuwe MRI-scan laten uitvoeren want het zou kunnen dat er iets is veranderd sinds de zomer. Binnen 2 weken moet de MRI-scan worden uitgevoerd en daarna moet ik weer terug naar de poli voor een vervolg-afspraak. In de tussentijd wordt de pijn-medicatie opgevoerd. Wordt vervolgd; dus maar even afwachten.

weer thuis

Gelukkig, ik ben weer thuis sinds 17 oktober j.l. Ik wist dat het zwaar zou worden maar het viel me, achteaf gezien, niet mee hoor,  deze laatste behandeling. De eerste paar dagen vielen nog wel mee, van de chemobehandelingen had ik in eerste instantie weinig last van. Maar de stamceltransplantatie van dinsdag, de 28ste september deed de deur definitief dicht. Vanaf dat moment werd ik doodziek; misselijk, ik kon niet meer eten en drinken en spuugde de longen uit mijn lijf terwijl er niks te spugen viel. De bloedwaardes liepen in een sneltreinvaart terug en ik had geen benul meer van de dagen; was het ochtend, middag of avond.....

Na twee weken vertelde de behandelend arts mij dat de bloedwaardes weer langzaam maar zeker hoger werden. Maar er was een virus waargenomen en dat was de aanleiding om mij de rest van de behandeling te isoleren van de overige patienten. Ik kreeg een kamertje apart en werd door de verpleging uitsluitend benaderd in isolerende kleding. Hele dagen in afzondering doorbrengen met miniem bezoek van de verpleging. Ik heb dit als zeer zwaar ervaren, geestelijk gezien dan.

Ik kreeg een anti biotica-kuur die dus afgelopen zaterdag, de 17e, afliep. Ik had de arts gevraagd om direct na afloop, te kunnen worden ontslagen uit het ziekenhuis. Te meer omdat Miranda op die dag een kraamparty gaf ter ere van onze eerste kleinzoon. Daar was de arts gevoelig voor en na 22 dagen was ik weer thuis. De kraamparty heb ik laten schieten. Je merkt dan pas hoe verzwakt je bent na die behandeling.

Ik ben nu inmiddels weer een paar dagen thuis. Dat bevalt best maar ik merk ook dat er vrijwel geen conditie aanwezig is. Ik ben vrijsnel moe. Ook de eetlust laat nog te wensen over maar alles moet zijn tijd hebben. Volgende week heb ik weer afspraken in de Daniel den Hoedkliniek. Eerst bij de hematoloog en een dag later bij de neuroloog. Mijn rug heeft wel te lijden gehad onder de kuur. Ik hoop vurig dat die pijnen in de komende weken wat zullen afnemen. Moed houden maar.

Rest mij verder om iedereen te bedanken voor de vele blijken van belangstelling via email, telefoontjes en de vele kaarten. Dat deed mij goed. Helaas kon ik jullie tijdens de opname niet volledig op de hoogte houden. Angelique zou de honneurs waarnemen maar werd ziek en was niet in staat om het bij te houden. Vanaf nu hoop ik jullie weer periodiek de nodige nieuwtjes te melden.

De stamceltransplantatie

Het is dan eindelijk gebeurd, de langverwachte stamceltransplantatie.

Arie is vrijdag 25 september opgenomen in de Daniel den Hoed kliniek.
Zaterdag en zondag heeft hij een chemokeur gehad, waarmee zijn weerstand is afgebroken.
Maandag had hij een rustdag. Tot maandag heeft hij zich nog gewoon lekker gevoeld. En waren er nog geen reacties zichtbaar op de chemokeuren.
Helaas voelde hij zich maandag toch al weer wat minder. Hij moest weer overgeven. Helaas!

Dinsdag 29 september was het dan zover, de stamceltransplantatie.
Hij kreeg zijn stamcellen weer terug via zijn infuus. In de ochtend heeft hij ze teruggekregen. Helaas kreeg dat 's  middags al zijn terugslag.
Hij kreeg hoge koorts en veel overgeven. In de Daniel den Hoed werd hij gelijk nagekeken op infecties. Al waren de symptomen wel onderdeel van de transplantatie. Hij wordt in ieder geval nauwlettend in de gaten gehouden! Gelukkig maar, dat stemt ons weer wat gerust.

De koorts is gelukkig vandaag weer gezakt en zo goed als weg. Hij voelt zich nog wel ontzettend rot en heeft totaal geen zin in eten. Heel begrijpelijk. Nog steeds wordt hij nauwlettend in de gaten gehouden. Als ze ook maar denken dat hij een virus of een infectie heeft, krijgt hij gelijk antibiotica. Of te wel hij is in goede handen.

Ik zal jullie met regelmaat op de hoogte houden van de ontwikkelingen.
Het adres van Den Hoed staat ook op deze weblog, dus jullie kunnen hem uiteraard een kaartje sturen.
Wel wil ik jullie vragen hem niet te bellen of om op bezoek te gaan!

Groet,
Angelique Lagerwerf

Kaartje sturen??

Hallo trouwe lezers!

Zoals jullie weten is mijn vader vrijdag 25 september opgenomen in de Daniel den Hoed kliniek voor een langere periode. Hoe lang, dat is nog niet bekend.

Nu denk ik dat hij het wel heel erg leuk zal vinden om wat post te ontvangen.
Daarom wil ik jullie vragen om hem een kaartje te sturen.

Deze kunnen jullie versturen naar:
Erasmus MC-Daniel den Hoed
tav afdeling A2-2, Arie Lagerwerf
Postbus 5201
3008 AE Rotterdam

Alvast bedankt!

Angelique Lagerwerf